Mio figlio non è pazzo. Ha la PANDAS

Da un giorno all’altro un bimbo sano, allegro e bravo a scuola si trasforma. Inizia a comportarsi in maniera incomprensibile. Genitori, insegnanti e amici sono attoniti. Non è più lo stesso bambino, la vita familiare diventa difficile. Senza alcuna apparente spiegazione, quel bambino inizia a manifestare seri tic motori e vocali, ossessioni, fobie. Vede scene inesistenti, urla, piange, vuole scendere dalla macchina mentre è in corsa.

Un’altra bambina si mette a camminare in tondo e non è più in grado di fare 2 + 1 mentre, fino al giorno prima, sapeva risolvere problemi matematici complessi. Un’adolescente improvvisamente non può fare a meno di gattonare, ricomincia a esprimersi come una bambina piccola e ha un frequente stimolo a urinare.

Poi, tutto sembra risolversi. I sintomi regrediscono, si torna alla cosiddetta “normalità”, ma poi, ancora. I sintomi ricompaiono dopo qualche tempo, magari in forma diversa. Il bambino si isola o viene isolato, rimane indietro a scuola. I genitori si rivolgono a diversi specialisti e si sentono rispondere: “mi dispiace, suo figlio ha una malattia mentale”, “ha bisogno di uno psichiatra”, “deve assumere psicofarmaci”…

E invece no. C’è dell’altro. Quella che viene considerata da molti la manifestazione di una malattia mentale può invece essere la conseguenza di un’infezione virale o batterica trattabile. Ma la comunità scientifica è divisa sulle possibili terapie e sulla stessa diagnosi.

PANS-PANDAS, una sindrome rara

Quando, nel maggio 2021, Galactus Traduzioni è stata contattata dal Comitato Italiano Pans Pandas Bge per la traduzione dall’inglese all’italiano di un video sull’argomento, nessuno di noi sapeva esattamente a cosa si riferissero gli acronimi PANS e PANDAS. Un genitore e membro dell’Associazione ci chiedeva aiuto per la traduzione di una presentazione on line in inglese destinata a mamme e papà italiani. Avevano provato a tradurre da soli, ma poi si sono resi conto che era necessario l’intervento di traduttori professionisti.

Il video era la registrazione di un incontro a distanza tra i genitori e la massima esperta mondiale di questo tipo di disturbi, la dott.ssa Susan Swedo, pediatra, direttore uscente del Dipartimento di Pediatria Comportamentale presso il National Institute of Mental Health (MD, USA) e Direttore Scientifico del PANDAS Physicians Network, nonché autrice di numerose pubblicazioni scientifiche sull’argomento.

Gabriella True, Presidente di ASPIRE (Alliance to Solve Pans and Immune-Related Encephalopathies) ha fatto da moderatrice e ha parlato del ruolo fondamentale della scuola e degli insegnanti nel supportare questi bambini durante il loro percorso di apprendimento.

Che cosa significa PANS-PANDAS?

La dott.ssa Swedo ha spiegato che cosa sono le sindromi PANS-PANDAS, in che modo è possibile riconoscerne i sintomi, a che punto è arrivata la ricerca medica e come si possono curare i bambini che ne soffrono. Sì, perché di PANS-PANDAS si può guarire. Questi bambini non sono “pazzi”…

Tutto è iniziato quando, diversi anni fa, la dottoressa si è accorta che alcuni bambini  con improvvisi e inspiegabili sintomi psichiatrici, in particolare Disturbi Ossessivo-Compulsivi, avevano qualcosa in comune: avevano contratto poco tempo prima un’infezione da Streptococco beta emolitico di gruppo A. L’ipotesi di fondo è quindi che nella PANDAS il sistema immunitario dei bambini che hanno contratto lo Streptococco si possa in qualche modo confondere; e nel tentativo di combattere il batterio, aggredisce il cervello, provocando un’infiammazione e conseguenti sintomi neurologici anche gravi.

Nel caso della PANS, Sindrome Neuropsichiatrica Pediatrica ad Esordio Acuto, i sintomi sarebbero associati a infezioni diverse non correlate allo Streptococco.

Esiste una cura?

La dott.ssa Swedo ha fatto parte di un gruppo di ricercatori secondo i quali l’unica terapia veramente efficace in casi come questi è la profilassi antibiotica a base, in particolare, di penicillina. Non si tratterebbe dunque di una malattia psichiatrica e gli psicofarmaci non sarebbero necessari. Una scoperta eclatante. Basta dunque un antibiotico? Sono in corso sperimentazioni anche con altri tipi di terapie, per es. la plasmaferesi (estrazione del plasma dal sangue) e la IVIG (immunoglobuline per via endovenosa) per trattare i casi più gravi e recidivanti.

La dott.ssa Swedo definisce il trattamento della PANS o PANDAS uno “sgabello a tre gambe” in cui tutti e tre gli “appoggi” sono fondamentali. La prima gamba, gli antibiotici, mira a eliminare la causa, il secondo appoggio, la terapia immunomodulante, si focalizza su ciò che non funziona nel cervello e provoca la sintomatologia psichiatrica; il terzo appoggio è la terapia psicologica cognitivo-comportamentale che si concentra sulla cura della persona per dare sollievo e sicurezza al bambino.

Attualmente, come ci spiegano i relatori, la ricerca va avanti, non senza polemiche e controversie all’interno del mondo scientifico. Molti medici non concordano sul fatto che gli anticorpi sviluppati a seguito di un’infezione possano causare disturbi neurologici così seri. Non si è quindi ancora giunti a un protocollo terapeutico condiviso e gli investimenti sulla ricerca sono ancora limitati.

La scuola è impreparata

Gli insegnanti possono essere di grande aiuto ai bambini e ragazzi affetti da PANS-PANDAS, come avviene per molti altri disturbi. Tanto più che questi disturbi regrediscono e spesso non si ripresentano per un lungo periodo. Ma la scuola è impreparata. I corsi di formazione degli insegnanti per ragazzi con bisogni speciali sono lacunosi o poco efficaci. L’insegnante si trova quindi a non sapere gestire le loro crisi improvvise e, frequentemente, non sa come reagire a un comportamento involontariamente aggressivo. Come hanno ben spiegato i relatori, agli insegnanti si deve “insegnare” come intervenire e cosa fare/non fare di fronte a casi come questi. Soprattutto bisogna spiegare loro le migliori strategie didattiche per aiutare questi ragazzi durante il loro percorso scolastico. Perché, non dimentichiamolo, dopo la crisi e dopo avere ricevuto la cura, l’alunno potrà riprendere le lezioni esattamente dove le ha lasciate, applicando una certa dose di flessibilità . Deve solo essere aiutato a recuperare il tempo perduto. Per questo la dott.ssa Swedo e la dott.ssa True offrono consulenze anche agli istituti scolastici per la formazione degli insegnanti.

Una traduzione diversa

Auguriamo a tutti i genitori di bambini affetti da PANS-PANDAS di potere ricevere la giusta attenzione e che i loro figli possano ricevere le cure più adeguate per stare presto meglio.

Abbiamo imparato molto da questo progetto e dal contatto con tante mamme e papà che lottano per i loro bambini. La traduzione di questo video ha sicuramente lasciato un segno, non solo da un punto di vista lavorativo. Chi volesse saperne di più può guardare non solo il video che abbiamo tradotto, ma anche il docu-film My kid is Not Crazy, con sottotitoli in italiano.